近日，國家衛(wèi)生健康委公布首批全國罕見病診療協(xié)作網(wǎng)名單，全國共有324家醫(yī)院入選。其中，福建省有14家醫(yī)院入選，福建醫(yī)科大學附屬第一醫(yī)院為福建省的省級牽頭醫(yī)院，莆田學院附屬醫(yī)院等13家醫(yī)院為協(xié)作網(wǎng)成員單位。
據(jù)了解，罕見病又稱“孤兒病”，是指那些發(fā)病率極低的病，如白化病、血友病、自閉癥、戈謝病、法布雷病、馬凡綜合征、成骨不全癥（俗稱“玻璃人”）、肌萎縮側(cè)索硬化（俗稱“漸凍人”）等。組建罕見病診療協(xié)作網(wǎng)旨在加強我國罕見病管理，提高罕見病診療水平，維護罕見病患者健康權(quán)益。
國家衛(wèi)生健康委相關負責人表示，通過組建罕見病診療協(xié)作網(wǎng)，建立暢通完善的協(xié)作機制，對罕見病患者進行相對集中診療和雙向轉(zhuǎn)診，以充分發(fā)揮優(yōu)質(zhì)醫(yī)療資源輻射帶動作用，提高我國罕見病綜合診療能力，逐步實現(xiàn)罕見病早發(fā)現(xiàn)、早診斷、能治療、能管理的目標。
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