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春風送暖，花香興化。4月13日下午，在第31個世界血友病日即將來臨之際，我院迎來了2019年福建省血友病聯(lián)誼會莆田站活動。聯(lián)誼會由我院血液內分泌科主任林素霞教授主持，我市50余名血友病患者及家屬參加活動。
此次活動的主題是“伸出援手---關心的第一步”，旨在希望通過社會多方力量的關注，引導血友病患者積極治療?；顒蝇F(xiàn)場，福建醫(yī)科大學附屬協(xié)和醫(yī)院楊鳳娥教授、黃美娟教授、林燕芳護士長分別作了《血友病的診斷及新進展》、《血友病的治療及預防》以及《血友病治療相關注射劑使用方法及注意事項》專題講座，血液內科的?？谱o師團隊現(xiàn)場演示了如何在急性發(fā)病時進行自我救治，受到我市血友病患者及家屬的歡迎。
林素霞介紹，血友病是一組由于血液中某些凝血因子的缺乏而導致患者產生嚴重凝血障礙的遺傳性出血性疾病，使人體無法凝血形成血塊來止血，這致使病人受傷后流血時間更長，易于瘀青，增加關節(jié)或腦出血的機率，部分嚴重患者甚至沒有明顯外傷也可發(fā)生“自發(fā)性”出血。2018年5月11日，血友病被收錄在國家衛(wèi)生健康委員會所制定的《第一批罕見病目錄》中。
林素霞表示，此次活動通過專家精彩講座以及醫(yī)患面對面答疑等方式，為我市血友病患者的治療、保健進行了專業(yè)指導和詳細解答，對提高我市血友病的診治水平以及加強我市血友病患者的管理具有積極意義。希望全社會共同伸出援手，給血友病患者更多的關懷，共同撐起血友病患者更加美好的未來！
